こんばんは。
日が傾くのが少し早くなりましたね。
皆さんは昨夜の満月を見ましたか？雲一つ無い夜空でとてもきれいに満月が見えました。はてなブログでも毎週違ったお題目で記事を募集していますが、はてなユーザーさんは名も無い市井（しせい 庶民のこと）というよりか、それよりももっとハイクラスの人が多いと感じられるので、私が”住んでいる”、そして注視している方たちを紹介させて頂きます。
タイトルの琲音さんは３人のお子さんの母親で、うち２人のお子さんが難病があり、そのひとりに重度の心身障害で「先天性福山型筋ジストロフィー」という難病がある娘さんがいます。現在娘さんは24歳で自力での寝返りができず、人工呼吸器を２４時間装着、おもに琲音さんが自宅でお世話をされています。生後6ヶ月で確定診断されたときに小児科医から初めて難病について告知された直後に娘さんを取り囲む若い研修医に「珍しい疾患だから、かたく繊維化したふくらはぎとか触っておくといいよ」や「..風邪でも肺炎になるほど、感染に弱いお子さんなので、お母さんは仕事を辞めて、家の中で娘さんを大事に育ててあげて下さい」と言われ、”誰にぶつけていいか分からない怒りのような悲しみ”があふれた日のことを書き綴っています。浮かれた世の中の事や自我意識のとらわれの身になっている人たちに読んで頂きたく紹介しました。
元気に活動できるうちに今までやりたかった事、好きな事をするぞ！と宣言したonigawaraですが、人生の中心は福祉に関係する仕事なんだと琲音さんの繊細で人柄の温かいnote記事を惹き付けられるままに立て続けに読んで実感しました。琲音さんの記事を涙ぐんで読みながらも、先週の私の誕生日祝いに投げつけたコトバ※に根を持って息子に冷たくあたる自分の度量が小さいことの矛盾に苦笑。(^^;)
先週金曜日に公営住宅に親子三人で住んでいるご利用者宅を訪問しました。長男は音信不通、９０歳過ぎのお父さんは心疾患を3つ抱え自宅療養、お母さんはまだ70歳代半ばだが認知症と精神疾患があり、娘さんは足に障害があり常に松葉杖で移動し毎年のように年1，2回は治療のために入院をしているご家族です。住民税非課税世帯なのであらゆる制度を駆使すれば現状よりはましな生活ができるはずですが、お父さんが「国や自治体に迷惑をかけたくない！」と頑固一点張り。毎回の訪問で説得を試みますが、話の途中でぷいっと自分の部屋に閉じ困ってしまう。うーん説得力が足りんなonigawara。
※polaris7onigawara7.hateblo.jp
